Cinquième Sommet Annuel des Aidants de la Drépanocytose : Un Événement Virtuel Mondial pour le Bien-Être Mental et l'Autonomisation

Le Sickle Cell Community Consortium (SC3), en collaboration avec Cleverly Changing, LLC, The B Strong Group et Discovering Moorer2Life, annonce le Cinquième Sommet Annuel des Aidants de la Drépanocytose, qui se tiendra virtuellement du 13 au 16 novembre 2025. Le thème de cette année, « Le Cœur du Rôle d'Aidant : Équilibrer le Bien-Être Mental, le Plaidoyer et l'Héritage », célèbre la résilience des aidants qui transforment la douleur en objectif tout en étant en première ligne dans la lutte contre la drépanocytose. Cet événement invite les aidants, patients, prestataires de soins de santé et défenseurs du monde entier à s'unir pour quatre jours d'éducation, d'autonomisation et d'inspiration.

Soutenu par le commanditaire titre Vertex Pharmaceuticals et le commanditaire platine plus Pfizer Pharmaceuticals, l'événement continue de croître en tant que l'une des plus grandes conférences dirigées par des aidants dans la communauté de la drépanocytose. Grâce à leur générosité et celle d'autres commanditaires, le sommet amplifie les voix des aidants et garantit que leurs histoires restent au centre du dialogue national sur la drépanocytose. Pour plus d'informations sur les organisations partenaires, visitez sicklecellconsortium.org.

« Ce n'est pas seulement une conférence, c'est une bouée de sauvetage », déclare Elle Cole, fondatrice de Cleverly Changing, LLC. « Chaque session est conçue par des aidants pour des aidants, créant un espace sûr pour apprendre, se connecter et guérir ensemble. » Les points forts du sommet incluent des sessions quotidiennes de santé mentale et de bien-être offrant des outils pratiques pour la résilience émotionnelle et le renouvellement spirituel. Ces ateliers sont essentiels pour aider les aidants à gérer le stress et l'épuisement associés aux soins continus.

La programmation centrée sur la famille propose des discussions adaptées aux parents, frères et sœurs, conjoints et membres de la famille élargie qui partagent le parcours de soins. Cette approche inclusive reconnaît l'impact de la drépanocytose sur l'ensemble de la cellule familiale. De plus, le sommet inclut des divertissements et une projection exclusive, avec des jeux interactifs, des prix et un aperçu d'une future série documentaire sur la drépanocytose par le cinéaste acclamé Janks Morton. Pour s'inscrire à l'événement, les participants peuvent visiter scdcaregivers.org.

Depuis plus d'une décennie, le Sickle Cell Community Consortium est un leader national dans la réduction de l'écart entre la recherche et les expériences réelles des patients. Le Sommet des Aidants de la Drépanocytose perpétue cet héritage en connectant les communautés, en faisant progresser le plaidoyer et en promouvant le bien-être mental au sein des familles qui vivent les réalités de la drépanocytose au quotidien. L'impact de cet événement s'étend au-delà des participants immédiats, contribuant à une meilleure compréhension des besoins des aidants et à l'amélioration des soins globaux pour les personnes atteintes de cette maladie génétique.

Les implications de ce sommet sont significatives pour l'industrie de la santé et la société en général. En mettant l'accent sur le bien-être mental des aidants, l'événement aborde un aspect souvent négligé des soins chroniques, potentiellement réduisant l'épuisement des aidants et améliorant la qualité des soins prodigués aux patients. De plus, en favorisant le plaidoyer, le sommet habilite les familles à influencer les politiques de santé et à promouvoir l'équité dans l'accès aux traitements. Pour en savoir plus sur les initiatives de soutien, consultez cleverlychanging.com.