Rikki Jo Neyer a publié son premier livre, « Do You Believe in Miracles? Our Journey Out of Darkness and Into the Light », qui retrace le combat de huit ans et demi de sa mère contre une maladie non diagnostiquée qui l'a laissée catatonique, ainsi que la lutte de la famille pour trouver des réponses. Le livre, publié par Lucid Books, un éditeur hybride indépendant de la région de Houston, offre un récit brut et honnête sur la prestation de soins, l'incertitude médicale et la foi.
Pendant près d'une décennie, Neyer a vu sa mère disparaître dans une maladie qu'aucun médecin ne pouvait nommer. Sa mère portait des lunettes de soleil à l'intérieur de la maison parce que la lumière était devenue insupportable, et elle a finalement connu ce que Neyer décrit comme une catatonie non reconnue. La famille cherchait des réponses tandis que leur proche s'enfonçait davantage dans l'obscurité. Neyer est devenue la voix de sa mère lorsqu'elle ne pouvait pas plaider pour elle-même, un rôle familier à d'innombrables aidants qui naviguent dans l'incertitude médicale, l'épuisement et la peur.
« Je ne cherchais pas à devenir auteure », dit Neyer. « Je cherchais à survivre à une saison qui semblait impossible. Pendant huit ans et demi, j'ai regardé ma mère disparaître dans une maladie qu'aucun médecin ne pouvait nommer, et j'ai réalisé que si je ne l'écrivais pas, le monde ne saurait peut-être jamais ce qu'elle a traversé. »
Le tournant est venu lorsque la mère de Neyer a reçu de l'Ativan et s'est réveillée de l'état catatonique. Sa mère a ensuite résumé l'expérience : « Je suis morte. Et Dieu m'a ramenée. » Ce moment de rétablissement n'a pas effacé les années de souffrance, mais leur a donné un nouveau sens, poussant Neyer à raconter l'histoire complète, y compris les parties douloureuses.
« Ce livre m'a obligée à retourner dans des pièces que j'avais travaillé très fort pour quitter », dit Neyer. « Les années sombres, le doute, les moments où ma foi n'était qu'un fil. » Elle a résisté à la tentation de rendre ces souvenirs plus faciles ou plus acceptables. « Le lecteur qui est assis dans sa propre pièce sombre en ce moment n'a pas besoin d'une version édulcorée de la souffrance », dit-elle. « Il a besoin de la vérité. »
« Do You Believe in Miracles? » se distingue d'un mémoire inspirant traditionnel en réunissant la foi, la prestation de soins, les questions médicales, l'expérience familiale et le témoignage direct. Il comprend quatre entretiens avec des témoins clés, un résumé scientifique de la catatonie, des Écritures et des annexes écrites spécifiquement pour les aidants, les personnes qui luttent pour continuer et ceux qui essaient de soutenir un être cher.
Neyer espère que le livre atteindra d'autres familles qui se posent des questions similaires. « J'espère que les aidants se sentent vus d'une manière qu'aucune autre chose ne leur a permis de se sentir vus », dit-elle. « J'espère que quiconque a aimé quelqu'un à travers une obscurité qui n'a pas de nom trouve un langage pour ce qu'il portait. » Elle espère aussi qu'il encouragera les lecteurs confrontés à des symptômes inexpliqués ou à un diagnostic erroné à continuer de poser des questions.
Au cœur du livre se trouve la question contenue dans son titre : croyez-vous aux miracles ? Neyer y croit. « Et j'espère que chaque lecteur qui s'est demandé si Dieu trouve encore les gens dans les endroits les plus sombres trouvera sa réponse ici », dit-elle. « Il le fait. Je suis la preuve vivante. Ma mère est la preuve vivante. »
L'expérience de Neyer a transformé sa compréhension de la beauté, de la souffrance et de la foi. Elle en est venue à voir que la beauté et la souffrance ne sont pas opposées mais compagnes, et que l'espoir peut rester présent même lorsque les circonstances offrent peu de preuves de changement. Elle décrit le parcours d'écriture en trois mots : « Témoigner. Endurer. Revenir. »
« J'ai été témoin de ce qui est arrivé à ma mère et à notre famille », explique Neyer. « J'ai enduré le processus de le coucher sur la page et de retourner dans des pièces que j'avais travaillé très fort pour quitter. Et à travers l'écriture, je suis revenue à moi-même. Je suis revenue à l'espoir. Je suis revenue à une version de la foi qui avait été mise à l'épreuve de toutes les manières possibles et qui tenait toujours debout. »
Plus important encore, le livre est publié alors que Neyer et sa mère peuvent partager l'histoire ensemble. Sa mère est vivante, a participé au livre, et après huit ans et demi qui semblaient autrefois avoir volé tant de choses, mère et fille rattrapent le temps perdu.
Lucid Books est un éditeur hybride indépendant de la région de Houston. En tant qu'éditeur en partenariat, Lucid Books offre les relations et l'expertise d'un éditeur traditionnel avec l'implication de l'auteur d'un auto-éditeur. Pour plus d'informations, visitez lucidbookspublishing.com.
