Le Cayenne Wellness Center and Children's Foundation, en collaboration avec le Sickle Cell Community Consortium et la Sickle Cell Disease Association of America, présente SCAR Stories: A Visual Testimony of Sickle Cell Warriors, une exposition artistique pionnière qui capture les histoires méconnues derrière les cicatrices des personnes vivant avec la drépanocytose.
Lancée avec un montage vidéo spécial le 17 septembre 2025 à 12h50 PST lors du 17e Sommet éducatif annuel sur la drépanocytose, l'exposition ouvrira officiellement au public du 18 au 20 septembre 2025, de 11h00 à 18h00 au San Jose Marriott. Les participants au sommet bénéficient d'une entrée gratuite à l'exposition SCAR Stories, tandis que les visiteurs généraux sont les bienvenus avec des dons appréciés. L'inscription est disponible via ce lien d'inscription.
À travers une photographie percutante par Artfully Avant et des récits audacieux du Dr Patrise Holden, Scar Stories met en lumière les cicatrices physiques et émotionnelles, visibles et invisibles, que portent les guerriers de la drépanocytose. Chaque portrait honore la double nature des cicatrices comme symboles de traumatisme et de triomphe, de douleur et de persévérance. Comme l'exprime un guerrier de la drépanocytose : "J'ai choisi de partager ma cicatrice cérébrale avec le monde parce que c'est celle dont j'ai le plus honte. Elle porte aussi l'histoire de ce que j'ai survécu."
Scar Stories est plus qu'une exposition d'art ; c'est un mouvement de guérison et de vérité. En transformant les cicatrices en témoignages visuels puissants, ce projet les redéfinit comme des marques d'endurance, de survie et de beauté. L'exposition est organisée sous la direction de Carolyn Rowley, PhD, directrice exécutive de Cayenne Wellness Center, Heather Avant, photographe, et du Dr Patrise Holden, chef de projet. Le projet a été rendu possible grâce au financement de l'État de Californie accordé à Cayenne Wellness Center and Children's Foundation.
Comme l'explique Heather Avant, photographe et elle-même guerrière : "En tant que photographe et guerrière moi-même, Scar Stories est une véritable visualisation des séquelles de la drépanocytose sur le corps humain. En tant que guerriers, nous portons les cicatrices de la bataille." Scar Stories est le premier projet artistique de ce type à explorer et révéler les cicatrices visibles et cachées des guerriers de la drépanocytose à travers la nation.
Cette initiative revêt une importance significative pour la communauté médicale et le grand public, car elle offre une plateforme unique pour comprendre l'impact multidimensionnel de la drépanocytose au-delà des symptômes cliniques. En humanisant la maladie through l'art et le témoignage personnel, le projet contribue à briser les stigmates et à favoriser une compassion accrue pour les patients. L'exposition sert également d'outil éducatif puissant pour les professionnels de santé, les décideurs politiques et le public, potentially influençant les politiques de santé et les allocations de ressources pour les maladies chroniques négligées.
Le Cayenne Wellness Center est une organisation à but non lucratie 501(c)(3) établie en 2000 et dédiée à l'amélioration de la qualité de vie des personnes vivant avec la drépanocytose en Californie. L'organisation fournit des soins experts, impartiaux et complets tout en promouvant l'éducation, la défense des droits et la sensibilisation pour les prestataires de soins de santé, les patients et la communauté élargie.
