Le Cayenne Wellness Center annonce son 17e Sommet éducatif annuel sur la drépanocytose, un événement hybride de quatre jours dédié à l'avancement de l'éducation, du plaidoyer et de la sensibilisation concernant la drépanocytose et le trait drépanocytaire. Ce sommet se tiendra du 17 au 20 septembre 2025, à la fois en présentiel à San Jose, en Californie, et en ligne, accueillant plus de 100 participants virtuels et 200 participants en personne.
Le thème de cette année, "Parlons de la douleur : le visible et l'invisible", guide les discussions et les sessions qui abordent les réalités tant visibles qu'invisibles de la douleur associée à la drépanocytose. L'agenda dynamique comprend quatre jours d'activités structurées, incluant des sessions sur les thérapies approuvées par la FDA, les traitements émergents, les options curatives, le plaidoyer, les expériences aux urgences, les soins en milieu carcéral, la formation des infirmières, l'éducation sur le trait drépanocytaire, le dépistage néonatal, et une cérémonie de Célébration de la vie.
Parmi les points forts du sommet figurent l'hommage aux "Guerriers d'or", célébrant les individus de 70 ans et plus vivant avec la drépanocytose, ainsi que des sessions de pointe sur la douleur. Des parcours spécifiques sont proposés pour les patients et les médecins, permettant un apprentissage sur mesure pour la communauté et les cliniciens. Un événement novateur, "De médecin à médecin : ce que c'est que de vivre et de traiter la drépanocytose", réunira neuf médecins vivant avec la drépanocytose. Ces professionnels partageront des récits puissants, combinant expérience vécue et expertise médicale, pour inciter la communauté médicale à repenser les approches de la douleur, de la confiance et du traitement.
Le sommet inclut également un concert-bénéfice mettant en vedette la vocaliste R&B primée Dee Dee Simon, dont l'art incarne la résilience et l'autonomisation. L'exposition "SCAR Stories" présente des œuvres d'art visuel transformant les cicatrices visibles et invisibles des guerriers de la drépanocytose en témoignages de force et d'identité. Une projection privée du documentaire acclamé "You Look Fine" de J Snow, capturant les luttes cachées et les vérités non dites de la vie avec la drépanocytose, aura lieu dans la salle de bal de San Jose.
Les implications de ce sommet sont significatives pour les patients, les familles, les professionnels de santé et la communauté élargie. En centrant à la fois les expériences vécues et les perspectives cliniques, l'événement favorise une compréhension plus holistique de la drépanocytose, encourageant des soins plus empathiques et efficaces. Les discussions sur les avancées thérapeutiques et les options curatives offrent de l'espoir et des perspectives concrètes pour améliorer la qualité de vie des personnes affectées. De plus, la sensibilisation accrue et le plaidoyer renforcé peuvent influencer les politiques de santé et les pratiques médicales, contribuant à une meilleure équité et accessibilité des soins. Pour s'inscrire ou réserver une chambre, les participants peuvent visiter https://cayennewellness.org/scd-educational-summit-2025.
