Les personnes atteintes de cardiopathie congénitale vivant dans des États où les revenus des ménages sont faibles et la couverture d'assurance maladie limitée peuvent courir un risque plus élevé de décès et d'invalidité, selon une nouvelle recherche publiée aujourd'hui dans le Journal of the American Heart Association. L'étude, qui a analysé les données de l'étude Global Burden of Disease et du Bureau du recensement des États-Unis de 1990 à 2021, a examiné près de 300 000 adultes âgés de 20 ans et plus atteints de cardiopathie congénitale.
Au cours des trois dernières décennies, les progrès des traitements chirurgicaux et par cathéter ont permis à davantage d'enfants atteints de cardiopathie congénitale de survivre jusqu'à l'âge adulte. Cependant, ces personnes nécessitent des soins cardiaques spécialisés à vie, comme le soulignent les recommandations fondées sur des preuves de l'American Heart Association et de l'American College of Cardiology. La nouvelle recherche suggère que l'accès à ces soins pourrait être inégal à travers les États-Unis.
« Comprendre comment les facteurs sociaux et économiques peuvent influencer la survie et les résultats est essentiel », a déclaré l'auteure principale, Anitha John, M.D., Ph.D., directrice médicale du Washington Adult Congenital Heart Program au Children's National à Washington, D.C. « Voir comment ces facteurs affectent les patients à long terme nous permet de mieux identifier les personnes les plus à risque de complications. »
L'étude a révélé qu'à mesure que le revenu médian des ménages augmentait dans un État, le taux de mortalité des personnes atteintes de cardiopathie congénitale diminuait. La relation entre les taux de mortalité et le revenu était plus forte que le lien avec le pourcentage de résidents non assurés. Cela suggère que le simple fait d'avoir une assurance maladie ne garantit pas l'accès aux soins spécialisés nécessaires pour la cardiopathie congénitale.
« Bien que le fait d'avoir une assurance maladie compte, cela n'explique pas les différences que nous avons constatées en termes de durée de vie des personnes atteintes de cardiopathie congénitale », a déclaré John. « Cela indique que l'assurance seule ne garantit pas l'accès aux soins. Les gens peuvent encore rencontrer des obstacles si leur assurance ne couvre pas les soins cardiaques spécialisés ou si les frais à leur charge sont trop élevés. »
La géographie et l'accès aux ressources, en particulier aux soins cardiaques spécialisés, jouent probablement un rôle majeur dans les résultats. Les chercheurs notent qu'il faut davantage de spécialistes formés dans les affections cardiaques congénitales chez l'adulte, et qu'ils devraient être répartis plus uniformément à travers le pays. L'expansion de la télésanté et l'amélioration des réseaux d'assurance pourraient également contribuer à améliorer l'accès.
Michelle Gurvitz, M.D., experte bénévole de l'American Heart Association et présidente du comité de rédaction des recommandations conjointes ACC/AHA/HRS/ISACHD/SCAI 2025 pour la prise en charge des adultes atteints de cardiopathie congénitale, a commenté ces résultats. « Les recommandations 2025 décrivent quand demander l'aide d'un expert et comment les spécialistes peuvent travailler avec d'autres prestataires de soins de santé pour améliorer l'accès aux soins », a déclaré Gurvitz, qui n'a pas participé à l'étude. « De nombreux patients cessent de recevoir des soins spécialisés lorsqu'ils passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes. De plus, cette étude montre que certains patients ne peuvent pas consulter de spécialistes en raison de problèmes tels que l'assurance ou leur localisation. »
Selon les statistiques 2026 sur les maladies cardiaques et les AVC de l'American Heart Association, les malformations cardiaques congénitales sont parmi les anomalies congénitales les plus courantes dans le monde et sont la première cause de décès aux États-Unis due à une affection présente dès la naissance.
L'étude présente des limites, car les résultats montrent des associations mais ne peuvent prouver une relation de cause à effet. Des facteurs comme l'accès aux soins, que les chercheurs n'ont pas pu mesurer directement, peuvent influencer les résultats. Néanmoins, les auteurs soulignent que l'élargissement de l'accès aux soins experts, en particulier dans les régions sous-dotées, pourrait profondément améliorer la survie et la qualité de vie des adultes atteints de cardiopathie congénitale.
