Le Cayenne Wellness Center organisera son 20e sommet annuel sur l'éducation à la drépanocytose du 16 au 20 septembre 2026, au Marriott Long Beach Downtown à Long Beach, en Californie. L'événement, sur le thème « Vision 20/20 : notre héritage se poursuit », réunira des patients, des soignants, des professionnels de santé, des chercheurs et des défenseurs pendant cinq jours d'éducation, de connexion et d'activités de bien-être. Agios est le sponsor principal de niveau Ruby.
Le sommet est né de la demande d'une patiente pour de meilleurs soins. Selon le Dr Carolyn Rowley, directrice exécutive et fondatrice du Cayenne Wellness Center, l'événement a commencé parce qu'une « guerrière » nommée Stephanie Mulkey et son infirmière, Pat Corley, RN, cherchaient à sensibiliser et à éduquer les prestataires de soins de santé. Bien que Mulkey soit décédée avant le premier séminaire, sa vision a perduré. Ce qui a commencé comme une réunion d'une demi-journée s'est transformé en une conférence de plusieurs jours, reflétant la croissance de la communauté de la drépanocytose et l'évolution des options de traitement.
Le sommet de cette année arrive à un moment charnière. Le Dr Rowley a noté que depuis que le Dr James B. Herrick a décrit les cellules falciformes en 1910, le paysage médical a été transformé de façon spectaculaire. Aujourd'hui, deux thérapies géniques approuvées par la FDA et trois traitements modificateurs de la maladie existent, ainsi qu'un pipeline robuste de nouvelles thérapies. « Nous honorons le chemin parcouru, mais nous reconnaissons aussi le chemin qui reste à parcourir », a-t-elle déclaré, soulignant le rôle du sommet dans la célébration des progrès tout en plaidant pour une avancée continue.
Le programme du sommet s'étend sur cinq jours, chacun axé sur des aspects distincts de la drépanocytose. Le mercredi 16 septembre, les sessions couvriront les thérapies approuvées par la FDA et les thérapies émergentes, l'échange de globules rouges, la thérapie génique et la recherche communautaire. Une piste pour les médecins en soirée traitera de la gestion de la douleur et présentera « Vraie conversation, vraie douleur : perspectives de médecins vivant avec la drépanocytose ».
Le jeudi 17 septembre sera consacré au bien-être, au trait drépanocytaire et à la santé reproductive. Les participants pourront explorer l'acupuncture, l'acupression, la guérison par le son, la réflexologie, la nutrition et le conseil en reproduction. Des sessions supplémentaires aborderont l'assurance, la communication avec les prestataires et la thérapie génique.
Le vendredi 18 septembre sera axé sur la vie et l'épanouissement tout au long de la vie, couvrant des sujets tels que la transition, les rendez-vous, le mariage, les carrières, le vieillissement, les soins aux proches, la planification financière et la santé des hommes et des femmes. La journée se terminera par une cérémonie de remise de prix, un dîner et un concert de bienfaisance.
Le samedi 19 septembre abordera la santé mentale, la technologie et la narration. Les discussions incluront les traumatismes, la dépression, l'anxiété, le deuil, le bien-être et l'utilisation de l'intelligence artificielle dans les soins de la drépanocytose. Une session intitulée « Le vrai vrai : conversation authentique sur la vie avec la drépanocytose » offrira des perspectives personnelles.
Le sommet se conclura le dimanche 20 septembre par une visite de l'exposition Scar Stories, une présentation artistique d'expériences liées à la drépanocytose. Tout au long de l'événement, les participants pourront visiter les vendeurs, les exposants et les auteurs, accéder à des ressources communautaires et participer à des activités de réseautage et de bien-être.
L'inscription est désormais ouverte sur https://cayennewellness.org/scd-educational-summit-2026/. Les organisations et les entreprises peuvent réserver des tables de vendeur ou d'exposant via https://tinyurl.com/SVENDOR2026.
Le Cayenne Wellness Center and Children's Foundation, une organisation à but non lucratif 501(c)(3) créée en 2000, se consacre à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de drépanocytose en Californie. L'organisation fournit éducation, plaidoyer et soutien aux patients, aux prestataires de soins de santé et aux communautés. Plus d'informations sont disponibles sur CayenneWellness.org.
