La collaboration internationale en matière de recherche, de diagnostic et de soins est essentielle pour réduire le risque de maladies cardiaques graves chez les enfants atteints de la maladie de Kawasaki dans le monde entier, selon une nouvelle déclaration scientifique publiée aujourd'hui dans le Journal of the American Heart Association, une revue en libre accès et évaluée par des pairs de l'American Heart Association.
La maladie de Kawasaki est une maladie rare mais grave qui touche principalement les enfants de moins de cinq ans. Elle peut provoquer une inflammation des vaisseaux sanguins dans tout le corps, en particulier des artères coronaires, et est la principale cause de cardiopathie acquise chez l'enfant. Les symptômes comprennent fièvre, éruption cutanée, lèvres rouges et « langue de framboise ». Un traitement rapide est essentiel pour prévenir l'évolution vers des complications cardiovasculaires graves, et la plupart des enfants guérissent complètement avec un traitement.
« La maladie de Kawasaki est hautement traitable, mais trop d'enfants dans le monde sont confrontés à un diagnostic tardif ou à un accès limité aux soins », a déclaré le président du groupe de rédaction de la déclaration scientifique, Ashraf S. Harahsheh, M.D., FAHA, directeur du programme sur la maladie de Kawasaki et du programme de qualité des résultats en cardiologie du Children's National Hospital à Washington, D.C. « Cette déclaration scientifique souligne le pouvoir de la collaboration internationale pour faire progresser la recherche et améliorer les soins pour les patients partout dans le monde. En partageant des données, de l'expertise et des meilleures pratiques, nous pouvons réduire les disparités et améliorer les résultats en matière de santé cardiaque pour les enfants atteints de la maladie de Kawasaki, où qu'ils vivent. »
On estime que plus de 4 200 enfants sont diagnostiqués avec la maladie de Kawasaki chaque année aux États-Unis. Selon une déclaration scientifique de 2024 de l'American Heart Association sur la maladie de Kawasaki, la maladie survient 10 à 30 fois plus souvent dans les pays d'Asie de l'Est, notamment le Japon, la Corée du Sud, la Chine et Taïwan.
Les points saillants de la déclaration incluent l'importance cruciale d'un diagnostic et d'un traitement précoces. Le diagnostic tardif reste un obstacle majeur à des résultats optimaux, en particulier dans les pays et les communautés disposant de moins de ressources sanitaires. Sans traitement, environ un enfant sur quatre atteint de la maladie de Kawasaki peut développer un anévrisme de l'artère coronaire. Un traitement rapide par immunoglobuline intraveineuse (IVIG) peut réduire le risque d'anévrisme à moins de 5 %. Renforcer la capacité de diagnostic et de traitement dans les régions où l'accès aux soins est le plus limité est essentiel.
La collaboration a amélioré les soins, mais des lacunes subsistent. Les progrès dans la gestion de la maladie de Kawasaki ont été les plus réussis dans les grands pays expérimentés et économiquement avancés. Ces gains ont souvent été obtenus grâce à de solides collaborations de recherche, au partage d'expertise et à des plans de traitement coordonnés. Ces dernières années, des efforts de collaboration supplémentaires ont émergé aux niveaux régional, national et international, y compris dans les pays à revenu faible et intermédiaire (PRFI). Cependant, la plupart des réseaux de collaboration actuels sur la maladie de Kawasaki ne disposent pas de financement formel.
La déclaration appelle à une approche mondiale harmonisée qui inclut des collaborations internationales inclusives tenant compte des besoins culturels des communautés locales, en priorisant la découverte et la réduction des obstacles aux soins, en surveillant les résultats pour améliorer les résultats et en promouvant des soins fondés sur des preuves dans toutes les régions, en particulier dans les PRFI. Une collaboration internationale efficace doit tenir compte des différences entre les communautés, notamment la culture, la langue, les fuseaux horaires et les ressources disponibles sur les sites participants. De plus, inclure les patients, les familles et les groupes de défense est important pour soutenir des soins centrés sur le patient et améliorer l'accès aux soins.
« Lorsque les hôpitaux et les systèmes de santé travaillent ensemble et comparent leurs performances, cela peut aider à identifier les défis locaux ou régionaux - tels que les lacunes dans les ressources ou l'accès aux soins - qui doivent être résolus. Partager ces informations peut conduire à de meilleurs soins et à des améliorations continues. Les futurs efforts internationaux pour améliorer les soins de la maladie de Kawasaki devraient se concentrer sur la collaboration pour améliorer la qualité, développer l'expertise locale, encadrer les leaders cliniques et renforcer les systèmes de soins dans les pays à revenu faible et intermédiaire, où l'accès aux soins est souvent le plus limité », a déclaré Harahsheh.
Cette déclaration scientifique a été préparée par le groupe de rédaction bénévole au nom du comité de la fièvre rhumatismale, de l'endocardite et de la maladie de Kawasaki du Conseil sur les cardiopathies congénitales tout au long de la vie et la santé cardiaque chez les jeunes (Young Hearts Council) de l'American Heart Association. Les déclarations scientifiques informent le développement de déclarations et de directives scientifiques ; cependant, elles ne font pas de recommandations de traitement. Les directives de l'American Heart Association fournissent les recommandations cliniques officielles de l'Association.
