L'American Heart Association et Additional Ventures ont engagé un total de 20 millions de dollars pour faire progresser une approche coordonnée visant à améliorer la capacité à prédire, prévenir et traiter les complications de santé chez les personnes vivant avec une circulation de Fontan. Cette initiative de six ans répond aux graves problèmes de santé à long terme auxquels sont confrontées les personnes atteintes de cardiopathie univentriculaire, une affection qui touche environ 6 bébés sur 10 000 nés aux États-Unis chaque année.
Les enfants atteints de cardiopathie univentriculaire naissent avec une seule pompe cardiaque fonctionnelle et doivent compter sur la circulation de Fontan, créée chirurgicalement, pour rediriger le sang dans leur corps. Bien que vitale, cette circulation exerce une pression à long terme sur plusieurs systèmes d'organes, entraînant souvent des dommages progressifs. Actuellement, les cliniciens manquent de méthodes fiables pour surveiller la santé de la circulation de Fontan, rendant la détection précoce d'une détérioration presque impossible. Par conséquent, de nombreux patients semblent stables jusqu'à ce qu'ils subissent des complications soudaines et graves qui peuvent être fatales ou affecter considérablement leur qualité de vie.
« Les personnes avec une circulation de Fontan développent souvent des complications avec d'autres organes du corps, notamment le foie, les reins et les poumons », a déclaré Mariell Jessup, M.D., FAHA, directrice médicale et scientifique de l'American Heart Association. Le programme combinera l'infrastructure de recherche, l'élaboration de lignes directrices, la coordination des données et la science des registres de l'American Heart Association avec le leadership d'Additional Ventures dans la stratégie univentriculaire et l'expertise scientifique. Plus d'informations sur la mission plus large de l'American Heart Association sont disponibles sur https://heart.org.
Kirstie Keller, PhD, directrice générale d'Additional Ventures, a souligné la complexité des défis de santé à vie créés par la circulation de Fontan. « Grâce à cette collaboration, nous travaillerons avec des chercheurs, des cliniciens et des patients pour générer les connaissances scientifiques et les outils nécessaires pour prédire, détecter et gérer les complications plus tôt », a déclaré Keller. Additional Ventures a engagé plus de 110 millions de dollars dans la recherche sur la cardiopathie univentriculaire depuis sa création, avec des détails disponibles dans leur https://additionalventures.org Rapport d'Impact.
La stratégie en plusieurs phases commence par l'évaluation des approches de surveillance actuelles, l'identification des lacunes dans les soins et l'infrastructure de données, et l'implication des patients, des cliniciens et des scientifiques dans la conception du programme. L'objectif ultime est d'établir les fondements scientifiques et les outils cliniques nécessaires pour passer de soins réactifs à une surveillance proactive de la santé pour les patients Fontan. Cette initiative représente une étape importante vers la création d'une infrastructure pour une future norme de soins qui pourrait transformer les résultats pour cette population de patients vulnérables.
L'accent mis par la collaboration sur la génération de connaissances scientifiques et cliniques grâce à une collecte et une analyse coordonnées des données pourrait conduire à des protocoles d'intervention plus précoces et à une amélioration de la qualité de vie des patients Fontan dans le monde entier. En comblant l'écart critique dans les capacités de surveillance, cet effort de 20 millions de dollars a le potentiel de faire évoluer le paradigme de traitement de la gestion de crise vers des soins préventifs, réduisant finalement les complications soudaines et les taux de mortalité associés à la cardiopathie univentriculaire.
