Le Cayenne Wellness Center et l'Alliance mondiale des organisations de lutte contre la drépanocytose (GASCDO) organiseront le 7e Marathon de 24 heures pour la Journée mondiale de la drépanocytose le 19 juin 2026, un événement virtuel gratuit diffusé en direct pendant une journée entière. Le marathon est centré sur le thème 2026, « Combler l'écart de survie : l'équité dans les soins de la drépanocytose », mettant en lumière les disparités persistantes dans l'accès au diagnostic, au traitement, aux services de santé mentale, aux opportunités de recherche et aux soins de qualité vécues par les personnes vivant avec la drépanocytose dans le monde.
La Journée mondiale de la drépanocytose est reconnue chaque année le 19 juin pour sensibiliser le public et faire comprendre la drépanocytose ainsi que les défis rencontrés par les patients, les familles et les soignants à l'échelle mondiale. Le marathon de 24 heures réunira des patients, des soignants, des défenseurs, des professionnels de santé, des chercheurs, des décideurs politiques et des leaders communautaires du monde entier pour une journée d'éducation, de sensibilisation, de plaidoyer et d'action.
Tout au long de l'événement, les participants entendront des experts mondiaux et des leaders communautaires représentant plusieurs pays et régions. Les sessions aborderont des sujets tels que l'équité en santé, la santé mentale, les expériences des soignants, le plaidoyer législatif, les dons de sang et les registres de cellules souches, la collecte de données, la représentation médiatique et les innovations dans les soins de la drépanocytose. Les sessions programmées incluent « Warrior Speaks », avec des personnes vivant avec la drépanocytose partageant leurs parcours personnels ; « SCD Shaping Siblings », un panel explorant comment la drépanocytose affecte les frères et sœurs et la dynamique familiale ; « Le rôle d'un soignant et la lutte contre la drépanocytose », mettant en lumière les voix des soignants ; « Santé mentale et drépanocytose », examinant l'impact émotionnel et psychologique ; et « Combler l'écart de survie dans la drépanocytose : des soins de crise aux soins chroniques et continus », avec des leaders internationaux en médecine et plaidoyer pour la drépanocytose. Des activités d'engagement communautaire, des groupes de soutien, des conversations avec des auteurs et des séances de témoignages de patients sont également prévues.
« Cet événement a été créé pour garantir que les personnes touchées par la drépanocytose sachent qu'elles ne sont pas seules », a déclaré le Dr Carolyn Rowley, fondatrice et directrice exécutive du Cayenne Wellness Center. « En réunissant des voix du monde entier, nous pouvons accroître la sensibilisation, renforcer les efforts de plaidoyer et pousser pour des soins équitables que chaque personne vivant avec la drépanocytose mérite. »
L'événement est rendu possible grâce au soutien de ses sponsors, dont le sponsor Advocate Agios Pharmaceuticals et le sponsor communautaire Fulcrum Therapeutics, dont l'engagement aide à amplifier les efforts d'éducation, de sensibilisation et d'engagement communautaire au sein de la communauté drépanocytaire.
Le marathon accueille les personnes vivant avec la drépanocytose, les soignants et les membres de la famille, les professionnels de santé, les chercheurs et les étudiants, les organisations à but non lucratif, les décideurs politiques et les défenseurs, ainsi que les supporters et alliés communautaires. L'inscription est gratuite et ouverte au public. Les participants intéressés peuvent s'inscrire à https://rebrand.ly/wscd2026 et trouver plus d'informations sur le site Web de l'événement à https://sicklecellday.com.
Les implications de cet événement sont significatives pour la communauté drépanocytaire et l'équité en santé mondiale. En offrant une plateforme pour des voix diverses et en se concentrant sur la réduction de l'écart de survie, le marathon vise à stimuler les changements politiques, à améliorer les normes de soins et à favoriser la collaboration internationale. Pour les personnes vivant avec la drépanocytose, l'événement offre espoir et connexion, tandis que pour les décideurs politiques et les professionnels de santé, il présente des perspectives exploitables pour remédier aux disparités. L'accent mis sur la santé mentale et le soutien aux soignants met également en lumière les besoins holistiques des personnes touchées par la maladie.
