Chaque année, des médecins annoncent à plus de 5 000 Américains qu'ils sont atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA), un diagnostic qui change la vie. Cependant, le nombre total de cas de SLA aux États-Unis reste difficile à estimer, et les causes de la plupart des cas sont inconnues. Le Registre national américain de la SLA, géré par les Centers for Disease Control and Prevention (CDC), s'efforce de changer cela grâce à la collecte de données et à la recherche. En l'honneur du Mois de sensibilisation à la SLA, le registre encourage les personnes atteintes de SLA à s'inscrire et à contribuer à des recherches essentielles.
La SLA est une maladie neurodégénérative progressive qui affecte les cellules nerveuses responsables du mouvement musculaire. Lorsque ces cellules nerveuses cessent de fonctionner et meurent, les muscles s'affaiblissent, entraînant une paralysie. Le Registre national de la SLA, décrit par le chercheur principal, le Dr Paul Mehta, comme « un programme des personnes vivant avec la SLA, par elles et pour elles », collecte, gère et analyse les données des personnes atteintes de SLA à travers le pays. Les participants peuvent fournir volontairement des informations et remplir des enquêtes sur les facteurs de risque pour aider à construire une compréhension globale de la maladie.
L'objectif principal du registre est de rassembler des données pouvant être utilisées dans la lutte contre la SLA. Ces informations aident à estimer le nombre de nouveaux cas diagnostiqués chaque année, à déterminer combien de personnes sont atteintes de SLA à un moment donné, à identifier qui contracte la SLA et quels facteurs influencent la maladie, et à améliorer la recherche visant à améliorer les soins pour les personnes touchées. Depuis 2010, le registre a financé plus d'une douzaine d'études explorant les facteurs de risque potentiels de la SLA, tels que les antécédents professionnels et les expositions environnementales.
Les chercheurs utilisent les données pour suivre les schémas de la maladie au fil du temps et identifier les facteurs de risque courants chez les personnes atteintes de SLA. En participant, les personnes atteintes de SLA peuvent contribuer à ces efforts. L'inscription est ouverte à toute personne vivant avec la SLA, et les participants sont encouragés à remplir jusqu'à 18 enquêtes sur les facteurs de risque, qui aident à créer une image plus complète de leur histoire de SLA. « En rejoignant le registre et en répondant aux enquêtes sur les facteurs de risque, les personnes vivant avec la SLA peuvent aider les générations futures », souligne le registre.
Pour s'inscrire ou en savoir plus, visitez cdc.gov/als. Le travail du registre est essentiel pour faire progresser la recherche et améliorer les résultats pour les personnes atteintes de SLA, une maladie qui n'a actuellement aucun traitement curatif.
