La Fondation Jett a annoncé le lancement d'une campagne de financement pour la construction de Jett’s Place, un centre de bien-être et de retraite de premier plan conçu comme un sanctuaire dédié aux personnes et aux familles touchées par la dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). L'annonce, faite le 15 juillet 2026, marque l'étape la plus ambitieuse de l'organisation à ce jour. La campagne a été soutenue dans sa phase initiale par deux dons transformateurs de 1 million de dollars de la famille Emilson et d'ITF Therapeutics.
Situé sur un campus de 10 acres à Norwell, Massachusetts, Jett’s Place servira de siège national de la Fondation Jett et offrira une accessibilité sans obstacles, des soins de bien-être spécialisés, des activités de nature et de loisirs adaptées, ainsi que des programmes éducatifs. L'installation a été conçue avec la contribution des familles touchées par la Duchenne pour répondre aux besoins uniques de la communauté. La campagne vise un objectif de 10,7 millions de dollars et a déjà recueilli plus de 5 millions de dollars pendant sa phase silencieuse.
La dystrophie musculaire de Duchenne est un trouble neuromusculaire progressif diagnostiqué pendant l'enfance, entraînant une perte des fonctions motrices, pulmonaires et cardiaques, et une mort prématurée. Elle touche environ 1 naissance masculine sur 5 000 et certaines femmes. Il n'existe actuellement aucun remède. Les enfants atteints de Duchenne naissent apparemment en bonne santé mais déclinent avec le temps, perdant généralement la capacité de marcher vers l'âge de 12 ans et succombant à la maladie au début ou au milieu de la vingtaine.
La Fondation Jett, dont le siège est à Norwell, Massachusetts, œuvre depuis 2001 pour autonomiser les personnes et les familles touchées par la Duchenne grâce à des programmes transformateurs, des opportunités éducatives et un soutien continu. La fondation est un organisme de bienfaisance enregistré 501(c)(3), et tous les dons sont déductibles d'impôt. Plus d'informations sont disponibles sur www.jettfoundation.org.
ITF Therapeutics, créée en janvier 2024 en tant que filiale américaine du groupe Italfarmaco, se concentre sur le développement et la commercialisation de traitements pour les maladies rares. L'entreprise met l'accent sur une collaboration étroite avec les défenseurs, les chercheurs, les cliniciens et les familles pour concevoir des solutions potentiellement révolutionnaires. Pour plus d'informations, visitez www.itftherapeutics.com.
L'importance de Jett’s Place va au-delà de son infrastructure physique. Pour la communauté de la Duchenne, qui est souvent confrontée à des défis d'accessibilité et à un manque de ressources spécialisées, ce sanctuaire offre un espace où les personnes de toutes capacités peuvent participer à des activités de bien-être, se connecter avec d'autres personnes confrontées à des défis similaires et accéder à des programmes éducatifs adaptés à leurs besoins. La conception sans obstacles garantit qu'à mesure que la maladie progresse, les individus peuvent continuer à profiter des installations. L'implication de grands donateurs comme la famille Emilson et ITF Therapeutics souligne la reconnaissance croissante du besoin de systèmes de soutien dédiés aux communautés de maladies rares.
Avec plus de 5 millions de dollars déjà collectés, la campagne est bien partie pour atteindre son objectif de 10,7 millions de dollars. L'achèvement réussi de Jett’s Place pourrait servir de modèle pour d'autres organisations servant les populations atteintes de maladies rares, démontrant l'impact d'une conception informée par la communauté et d'une philanthropie ciblée. Alors que la construction progresse, la fondation invite le soutien de la communauté élargie pour concrétiser cette vision.
