L'American Heart Association a lancé une initiative nationale pour renforcer le système de prise en charge des personnes atteintes de cardiomyopathie amyloïde à transthyrétine, une maladie grave souvent sous-diagnostiquée. L'ATTR-CM est causée par une accumulation anormale de protéines qui empêche le ventricule gauche de se relâcher et de se remplir correctement, altérant la capacité du cœur à pomper le sang. Non traitée, cette maladie peut entraîner une insuffisance cardiaque et réduire considérablement l'espérance de vie.
Cette initiative d'amélioration de la qualité, soutenue financièrement par Alnylam, vise à améliorer le diagnostic précoce et la coordination des soins, optimisant ainsi l'expérience des patients. La reconnaissance et le diagnostic précoces de l'ATTR-CM sont essentiels, car une prise en charge rapide permet aux patients d'accéder à des traitements pouvant prolonger la survie, préserver la fonction physique et maintenir la qualité de vie. Alors que la sensibilisation à l'ATTR-CM progresse et que les options thérapeutiques continuent d'évoluer, les patients ont de plus en plus besoin de soins coordonnés dirigés par des spécialistes. Cependant, la mise en place et le maintien de ces systèmes multidisciplinaires restent un défi pour de nombreux centres de santé.
« L'ATTR-CM est une maladie potentiellement mortelle trop souvent diagnostiquée tardivement, lorsque les thérapies actuelles modifiant l'évolution de la maladie sont moins efficaces », a déclaré le Dr Mat Maurer, membre bénévole du groupe consultatif stratégique sur l'amylose ATTR de l'American Heart Association et professeur de médecine au Columbia University Irving Medical Center. « En réunissant des équipes multidisciplinaires pour examiner le parcours complet du patient – du diagnostic à la prise en charge à long terme – cette nouvelle initiative aide à identifier des approches pratiques et évolutives qui peuvent favoriser une reconnaissance plus précoce, une meilleure coordination des soins et de meilleurs résultats pour les personnes atteintes de cette maladie. »
Cet effort de trois ans réunit une cohorte de 10 équipes de soins multidisciplinaires de tout le pays dans un cadre collaboratif d'apprentissage conçu pour mieux comprendre et améliorer les parcours de soins de l'ATTR-CM. L'initiative se concentre sur le parcours complet du patient – du diagnostic et de l'orientation au traitement et au suivi – avec pour objectif d'identifier des modèles de soins réussis et reproductibles pouvant impulser des changements à l'échelle nationale. Grâce à l'apprentissage partagé et à la collaboration, les sites participants travailleront à mieux comprendre les parcours de pratique actuels de l'ATTR-CM et à amplifier les approches qui améliorent la coordination des soins, favorisent une identification plus précoce et renforcent la prise en charge à long terme des personnes atteintes d'ATTR-CM.
En identifiant les lacunes dans les soins et en réunissant des experts de différentes spécialités médicales, l'initiative vise à contribuer à la construction d'un système plus intégré qui améliore les résultats pour les patients à travers le pays. « Alors que la sensibilisation à l'ATTR-CM progresse et que les options thérapeutiques continuent d'évoluer, il est essentiel que les patients aient accès à des soins bien coordonnés dirigés par des spécialistes », a déclaré le Dr Sameer Bansilal, cardiologue et vice-président, responsable médical mondial TTR chez Alnylam Pharmaceuticals. « Nous sommes fiers de soutenir la nouvelle initiative ATTR-CM de l'American Heart Association et son accent sur la compréhension des lacunes dans les soins, le partage de modèles réussis et le renforcement des systèmes pouvant améliorer l'expérience et les résultats des personnes touchées par cette maladie dévastatrice. »
Pour plus d'informations sur l'initiative ATTR-CM et pour voir la liste des centres de santé participants, visitez heart.org/ATTRCMDiscovery. Cette initiative représente une étape importante vers la résolution des défis systémiques dans le diagnostic et la prise en charge d'une maladie cardiaque complexe, pouvant potentiellement améliorer les taux de survie et la qualité de vie de milliers de patients aux États-Unis. En établissant des modèles de soins reproductibles, cet effort collaboratif pourrait influencer les normes de pratique clinique et la prestation des soins de santé pour l'ATTR-CM et d'autres maladies cardiovasculaires complexes à l'avenir.
