Un prestataire de soins palliatifs du nord du New Jersey s'attaque à la sous-utilisation critique des services de fin de vie

L'Association des infirmières visiteuses du nord du New Jersey (VNANNJ) intensifie ses efforts pour améliorer la compréhension du public concernant les soins palliatifs face à des statistiques préoccupantes montrant une sous-utilisation significative de ces services spécialisés. Bien que disponibles depuis plus de quatre décennies, les soins palliatifs restent sous-utilisés par de nombreux patients éligibles et leurs familles qui pourraient bénéficier d'un soutien complet en fin de vie.

Faith F. Scott, présidente et directrice générale de VNANNJ, a souligné l'engagement de l'organisation à favoriser un dialogue ouvert sur les soins palliatifs. « Nous nous engageons à mener un dialogue compatissant mais franc sur ce sujet sensible qui favorisera une meilleure compréhension et dissipera certains mythes persistants », a déclaré Scott. Cette initiative répond à la réalité selon laquelle de nombreux patients manquent des opportunités de services palliatifs multidisciplinaires significatifs qui pourraient considérablement améliorer leur qualité de vie pendant leur phase finale.

Les données actuelles révèlent des schémas troublants dans l'utilisation des soins palliatifs. Selon le rapport de surveillance des soins palliatifs des Centres américains pour les services Medicare et Medicaid, la durée médiane que les patients passent en soins palliatifs n'est que de 18 jours, alors que la plupart des patients sont éligibles à six mois ou plus de services. Environ 20 % des patients s'inscrivent moins de quatre jours avant le décès, mettant en lumière les défis auxquels les patients et les familles sont confrontés pour accepter que la vie soit entrée dans sa phase finale.

Les professionnels de santé contribuent également à ce retard, un rapport du Journal de l'Association médicale américaine (JAMA) notant que « La mort est la vérité inconfortable ultime, une conversation que beaucoup trop de médecins évitent encore soigneusement ». Cette réticence parmi les médecins à initier des discussions sur les soins palliatifs aggrave encore le problème des références tardives et des opportunités manquées pour des soins complets en fin de vie.

Scott encourage une éducation proactive sur les fondamentaux des soins palliatifs avant que les familles ne soient confrontées à des besoins immédiats. « Beaucoup ignorent que les soins palliatifs sont un service qui affirme la vie et que leur but n'est pas d'accélérer la mort », a-t-elle expliqué. De plus, les patients ou leurs décideurs désignés peuvent directement demander des services palliatifs si les médecins hésitent à faire des références, garantissant ainsi l'accès à des soins appropriés indépendamment de la réticence des prestataires médicaux.

La continuité des soins fournie par des organisations à service complet comme VNANNJ offre des avantages significatifs pour les patients atteints de maladies graves, prolongées ou de pronostics incertains. Ces organisations peuvent transitionner en douceur les patients des soins standards vers des soins palliatifs de soutien et des soins de fin de vie lorsque nécessaire, réduisant le stress, l'inconfort et les désagréments pour les patients et les aidants familiaux. Plus d'informations sur ces services complets sont disponibles sur https://vnannj.org.

En tant que prestataire à but non lucratif avec 127 ans d'histoire de service, VNANNJ a établi son programme dédié de soins palliatifs en 1995 pour répondre aux besoins croissants d'une population vieillissante. L'équipe de soins palliatifs comprend des médecins, des infirmières, des aides-soignants certifiés, des travailleurs sociaux agréés, des aumôniers et des bénévoles spécialement formés qui fournissent une assistance personnalisée basée sur les besoins physiques, émotionnels, pratiques et spirituels des patients. Cette approche globale des soins de fin de vie représente une ressource cruciale pour les communautés des comtés de Morris, Hunterdon, Sussex et Warren.